今日は、2023年にFacebookに書いた日記をここに残しておこうと思います。
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2023/4/18の日記
O在宅クリニックに契約に行きました。
事務員さんから説明。
看護師Ｈさんより点滴のポンプを受け取りました。
電話での会話で、わたしを医療従事者だと思ったと言われた。
2年前、余命1年か、それより短い数か月かもしれないと宣告されてから
毎日、緩和ケアや終末期医療について調べていて、知識を得ていたので。
医師に「18歳には残酷すぎるから、僕の独断では未成年の患者さんには伝えないようにしている。
お母さん、本人への告知をどうするか決めてください」と言われて、悩んで。
事例を知りたくて調べ始めたということもあった。
Ｈさんとの打ち合わせの後、
「お母さん、今まで本当によくがんばってきましたね」と声をかけられて
初めて人前で声を出して泣きました。
職場への休暇の相談、
介護ベッドの手配や在宅医療の打ち合わせや
在宅クリニックとの手続き、訪問看護との手続き、
退院時の介護タクシー探し。
午後半休して何度も病院に通って点滴の練習など。
全部ひとりでやっていたので、
やることがたくさんあって、気持ちが張り詰めてました。
それが一気に緩んでしまいました。
Ｈさんの方が先に泣いてました。
同じぐらいの年齢のお子さんがいらっしゃるそうです。
この前、がんセンターの退院サポートのＹさんと
地域の在宅医療との連携について打ち合わせした時は、
ともきの高校のことについて質問されて、
社会とのつながりを持っていたくて2年間休学にしていたけれど
2月に退学の手続きをしてきたことを伝えたら
「悔しいですね」と涙ぐまれて。
相談室の周りに人がたくさんいたので声を殺して泣きました。
今まで、こんなに重くて悲しい気持ちは誰にも話すことができなかった。
骨肉腫の告知を受けてから約3年半。
人前で泣いたのは病気のことを上司に報告した時の1回だけ。
告知の節目は何度もあったけど、医師の前でも泣かなかった。
家族の前でも泣かないようにしていた。
人生何周したかわからないぐらいの涙を一人で流した。
いつも泣くときは一人だったので
泣いている時に肩を抱かれたのは初めてだった。
わたしの心に、哀しみに、寄り添ってくれる。
今までも本当は、誰かに気持ちを伝えてもよかったのかな・・・。
わからない。
★ ★ ★
預かったポンプを持ってそのままがんセンターへ移動。
介護タクシーで退院する時の道中、医療麻薬を入れるためのポンプだ。
道中、痛みをコントロールできるか不安だ。
病室に行ったら ともきは炭酸の動画を見ていた。
炭酸飲料をコップに注ぐ音を楽しむ動画。
もう飲食はできなくなっていて点滴だけで栄養をとっているから
手の力はほぼなくなってしまって、
何度も何度もスマホを落としてしまう。
手を添えた。
炭酸を思いっきり飲みたいって。
ずっと飲めていないから。
タンブラーにたくさん氷を入れて、ジュースを入れて飲みたいって。
アイスボックスもいいなって。
キンキンに冷えたジュース、家に帰ったら飲もうね。
「今は、やりたいことが、これくらいしか、思いつかない・・・。
でも、こんなことでも、
やりたいことが、欲望がなくなったら、僕はダメになってしまう」と
息をつなぎながら言う。
欲望、大事だね。
クーリッシュを全部食べれたけど、その後が辛かったと。
どんな辛さがあったのかとても説明したそうだったけど
うまく言語化できなかった。
→パピコを買った。退院したら食べるかな。
★ ★ ★
突然「ごめんね」とともきが言って、驚いた。
「今まで迷惑ばかりかけてきてごめん」
ともきの目から涙がこぼれた。
わたしにしがみついた。
筋力が落ちているはずなのに、その手をとても強く感じた。
わたしもともきが痛くないように、精一杯抱きしめた。
わたしの目からも涙があふれた。
そんなことない。
ともきがごめんって思うようなことは一つもないよ。
ありのままのそのままのともきがママの宝物なの。
大好きだよともき。
こんなに愛しい子を迷惑なんて思ったことないよ。
「自分のこともできなくなっていく。
ママにも、もう、なにもできなくなってしまった・・・なにも・・・」
ともきがママのところに生まれてきてくれて、
もうそれだけでママは一生分の幸せをもらったよ。
ありがとうともき。
ママのところにきてくれて。
愛しいともき。
かわいいともき。
大好きだよ。
本当にかわいい。
愛してるよ。
一生懸命伝えたけど、伝わっただろうか。
看護師さんが入ってきた。
妹と仲いいの? と看護師さんに聞かれて
「仲いいよ」と即答していたともき。
「あいつなにしとる?」と。
髪を切ったよ。
春休みは部活を頑張っていたよ。
帰ったらたくさん話してあげてね。
★ ★ ★
2023/12/3
ともきの命もママの命も、
みんなの命の長さ。
人それぞれ違う。
ともきの命がどんな長さでも、
ママがこれからどれぐらい生きるかわからないけど、
ともきがママのところに生まれてきてくれて、
それだけでママは生涯幸せでいられるよ。
よく頑張ったね。
本当によく頑張りました。
治療辛かったね。
痛かったね。
たくさん悲しかったね。
悔しかったね。
よく頑張ってきたよ。
ママは知ってるからね。
わかってるから。
かわってあげられなくてごめんね。
助けてあげられなくてごめんね。
もっと一緒にいたかったね。
もう何回も何回も言ったけど
これからもずっと伝え続けるね。
ずっと愛してるよともき。
ありがとう。
ありがとう。
21歳の誕生日、おめでとう。
2025/9/26
あの日から1年後、初めて作った曲「光の輪郭」の譜面を書き終えました。
タイミングを計っていたわけではないけれど、
ともきの誕生日でした。
不思議と導かれたような感覚を覚えました。
言葉にできない気持ちを綴っていくって難しいけど、自分の心と向き合えてよかったなと思います。
